世界孤獨(dú)癥日：給“星星的孩子”點(diǎn)亮前行的燈
2022年4月2日是第15個(gè)世界孤獨(dú)癥日。孤獨(dú)癥兒童被稱為“星星的孩子”。他們有社交障礙、狹隘興趣或刻板行為。為讓這些“星星的孩子”有更好的人生，醫(yī)療和教育工作者在不斷努力。
“星星的孩子”也能感受到愛
廣州一名孤獨(dú)癥孩子小語（化名），經(jīng)過大半年休學(xué)干預(yù)訓(xùn)練后重返校園。他從完全失控不受管，轉(zhuǎn)變?yōu)榭梢栽谡０嗉壣险n。雖然他還會(huì)時(shí)常出現(xiàn)各種狀況，但整個(gè)學(xué)校對他更包容了。特教黃老師（化名）會(huì)時(shí)常牽著他的小手去圖書館借書，幫他擦鼻涕，和他一起坐在操場上聊天，還抱著他一起自拍。他畫了畫會(huì)拿給黃老師看，還會(huì)給黃老師畫像。
去年，廣州市第二中學(xué)根據(jù)這個(gè)故事拍成微電影，讓不少人看到，孤獨(dú)癥孩子并不是完全屏蔽外界，他們也有能力感受愛。
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵說：“孤獨(dú)癥孩子早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，尤其是早點(diǎn)進(jìn)行科學(xué)干預(yù)，他們是可以有正常人生的，甚至可以是上不封頂?shù)娜松?。?/p>
按照世界衛(wèi)生組織公布的數(shù)據(jù)，在全球范圍內(nèi)孤獨(dú)癥患病率約為1%。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院組織的針對我國6歲至12歲兒童孤獨(dú)癥患病率及其共患病的流行病學(xué)調(diào)查結(jié)論是0.7%。
中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)副主任樊越波說，現(xiàn)階段研究表明，沒有任何特效藥或醫(yī)療設(shè)備可以治療孤獨(dú)癥的核心障礙，主要治療方法是國際認(rèn)可的28種具有循證依據(jù)的非醫(yī)學(xué)干預(yù)方法，涉及心理學(xué)、教育學(xué)等多個(gè)學(xué)科。
醫(yī)生在行動(dòng)
早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，成為孤獨(dú)癥患者康復(fù)的關(guān)鍵。然而記者發(fā)現(xiàn)，目前我國能確診孤獨(dú)癥的醫(yī)生非常有限，能開展干預(yù)治療的醫(yī)院也很少。
中山大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院婦幼衛(wèi)生系教授靜進(jìn)說，國內(nèi)專職兒童精神科醫(yī)生和發(fā)育行為兒科醫(yī)生都很少，導(dǎo)致專業(yè)醫(yī)生缺口大、診療孤獨(dú)癥的技術(shù)力量和水平不足。鑒于很多家長有顧慮，他們更傾向于帶孤獨(dú)癥孩子看兒科或是兒童保健醫(yī)生，所以培養(yǎng)廣大兒科醫(yī)生接受相關(guān)技術(shù)培訓(xùn)，顯得尤為重要和迫切。
日前，廣東省孤獨(dú)癥康復(fù)教育協(xié)會(huì)“孤獨(dú)癥診療項(xiàng)目孵化計(jì)劃”在首個(gè)孵化基地——佛山復(fù)星禪誠醫(yī)院獲得成功。樊越波及其團(tuán)隊(duì)經(jīng)過對該醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)科相關(guān)醫(yī)生及康復(fù)治療師，進(jìn)行為期3年的孤獨(dú)癥干預(yù)技術(shù)系統(tǒng)培訓(xùn)和支持，不僅使該院孤獨(dú)癥干預(yù)服務(wù)從無到有，更從輸血走向自我造血。
記者在現(xiàn)場看到，科室有8個(gè)干預(yù)功能室、20多位康復(fù)治療師，為孤獨(dú)癥孩子提供康復(fù)治療課。在一對一的干預(yù)課上，樊越波團(tuán)隊(duì)的資深督導(dǎo)通過網(wǎng)絡(luò)，對康復(fù)治療師進(jìn)行遠(yuǎn)程指導(dǎo)，課后還進(jìn)行研討，為每個(gè)孩子制定個(gè)性化的干預(yù)方案。
此外，樊越波及其團(tuán)隊(duì)還為來自全國各地的兒科醫(yī)生等舉辦孤獨(dú)癥的金標(biāo)準(zhǔn)診斷工具培訓(xùn)班，目前已舉辦8期。
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心也定期舉辦孤獨(dú)癥家長培訓(xùn)班和親子培訓(xùn)班等。鄒小兵在廣州的學(xué)校、少年宮和社交媒體平臺開展公益講座。他的手機(jī)里存了500個(gè)孤獨(dú)癥患者及家長的微信，為其提供力所能及的幫助。
融合教育在深化
《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》提出，推進(jìn)融合教育，全面提高特殊教育質(zhì)量。由于學(xué)前階段的融合教育在孤獨(dú)癥干預(yù)鏈條上有至關(guān)重要的作用，廣東正大力發(fā)展學(xué)前融合教育。
據(jù)廣東省教育研究院特殊教育教研員何非介紹，廣東省特殊教育“十四五”發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃正在征求意見階段，其中特別提到對殘疾兒童學(xué)前三年入園率的要求，并將在全省遴選一批隨班就讀示范園，并暢通幼小銜接的環(huán)境，把入學(xué)納入到督導(dǎo)評估中。
廣州市天河區(qū)2016年啟動(dòng)了學(xué)前融合教育工作。據(jù)廣州市天河區(qū)學(xué)前教育指導(dǎo)中心副主任田美萍介紹，在區(qū)內(nèi)3歲至6歲隨班就讀的殘疾兒童中，確診或疑似孤獨(dú)癥的孩子數(shù)量最多。該區(qū)面向幼兒園教師組織了孤獨(dú)癥兒童行為表現(xiàn)及支持策略的培訓(xùn)，對區(qū)內(nèi)的融合教育骨干教師進(jìn)行了相關(guān)專題培訓(xùn)。
在廣州“最美教師”評選中，每年都可以看到特殊教師的影子。在廣東省中小學(xué)青年教師教學(xué)能力大賽上，專門為特殊教師單列分組設(shè)置獎(jiǎng)項(xiàng)。何非說，這幾年，特殊教育工作者感受到了更多職業(yè)榮光，也讓更多人愿意選擇這個(gè)職業(yè)，給包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的特殊孩子及家庭帶去希望。
